Jaha ja, de där sömntabletterna var ju inte mycket att hurra för. 

Var jätterädd för att ta dem, för jag tänkte att jag skulle somna fort och sova djupt hela natten, och då skulle jag säker bli beroende av dem för att kunna sova överhuvudtaget.

Minns en medicin jag tog förut som jag sov så bra på. Somnade inom en halvtimme-timme och sov hela natten. Men natten efter jag tagit den medicinen var jag ju så rastlös att jag inte kunde somna och sömnsvårigheterna jag har kändes dubbelt så svåra efter en natt med så djup sömn. Det var som om jag inte kunde sova på en vecka efter att jag tagit den medicinen.

Och den medicinen var inte ens en sömntablett, så när jag skulle ta en riktig sådan tänkte jag ju att jag skulle få sova bättre än jag gjort på flera år.

Men riktigt så blev det ju inte. 

Tog den första tabletten i förrgår vid klockan ett på natten då jag inte lyckats somna eller ens bli sömnig än. 

Låg i en och en halv timme och hade fortfarande inte ens blivit sömnig så tog en andra tablett enligt läkarens ordination och låg i ytterligare några timmar innan jag kunde somna. 

När jag väl sov vaknade jag ändå flera gånger under sömnen, så känns inte som jag sov så mycket djupare än vanligt. Sov dock lite fler timmar, men det kunde ha kvittat. 

För när jag vaknade och det var dags att gå upp, DÅ var jag så trött!

Alltså så seg som jag var igår har jag inte vart på många år. Det var ju hemskt! Orkade knappt lyfta armar eller ben. Dessutom så fick jag en besk smak i munnen som satt kvar i typ ett dygn efter att jag tog första tabletten. Riktigt otrevligt. Så nu har jag ingen större lust att ta tabletten igen. 

Känns onödigt att ta sömntabletter för att kunna somna om jag ändå inte kan somna av dem. 

Så denna "natten" sov jag mellan 12-15, för kunde verkligen inte somna.

Men känner mig iallafall piggare idag jämfört med igår. 

Tror inte sömntabletter är min grej helt enkelt. 

Måste försöka lösa det här på något annat vis om jag ska må bättre. 

Fy vad jag hatar mediciner! 

 

Att vara superkänslig för biverkningar och sjuk är fan ingen bra kombination alltså. 

Får ju oftast bara biverkningar och ingen positiv effekt av medicinerna jag provat genom åren. 

Så det är väl bara att uppdatera den allt längre listan med ännu en medicin som inte fungerar för mig. Den börjar nog bli rätt lång nu om man ska räkna med alla mediciner jag fått utskrivna genom åren. Önskar så att medicin kunde fungera för mig. Så mycket lättare mitt liv hade varit då. 

Som ni kanske har förstått både av bristen på inlägg och innehållet i det som kommit upp, så mår jag inte särskilt bra just nu. Jag sover så otroligt dåligt, och för några veckor sedan bröt jag ihop totalt. Allt kändes bara så mörkt och det är fortfarande svart även om det känns lite lättare. 

Jag hoppas verkligen att det kommer ge med sig snart. 

 

Jag var och träffade min neurolog idag, och hon tog allt jag hade att säga på fullaste allvar. 

Det känns faktiskt skönt ändå, att veta att man blir hörd och även bekräftad. 

Jag berättade om att jag mått väldigt mycket sämre psykiskt sedan jag började med Gilenya, och först blev hon lite fundersam och tyckte att det är inte en vanlig biverkan. Men när vi kollade upp det på FASS så stod depression med som en biverkning. Så det känns ju som om det faktiskt är Gilenyan som påverkar mitt mående, då det började i samband med uppstarten av den medicinen. 

Så vi diskuterade ett eventuellt byte av bromsmedicin, och om jag väljer att byta behandling så kommer nästa medicin i så fall att bli Zinbryta. Det är en rätt ny och knappt använd medicin i Sverige. Som jag kommer behöva ta genom en injektion som jag ger mig själv en gång i månaden. 

Jag vet faktiskt inte riktigt vad jag känner inför det. 

Jag är inte jättesugen på att behöva ta sprutor igen. Det är ju rätt omständligt, även om det nu då bara är en gång i månaden istället för varannan dag, som det var med min första bromsmedicin. 

Man blir ju bunden vid medicinen på ett helt annat sätt än med tabletter som man bara kan stoppa i handväskan och åka iväg vart man vill. Jag läste även på FASS om medicinen och även den har depression som möjlig biverkning. Så frågan är om det ens är värt att försöka göra ett byte. Det kanske bara gör allt ännu värre. 

Min neurolog berättade även att det är nya mediciner på väg, bland annat en medicin som ska likna Mabtheta (den jag fick en allergisk reaktion på), fast med ett annat verksamt ämne. Men det är ju några år kvar innan den finns ute på marknaden. Men det ger ju i alla fall en lite strimma av hopp, i fall Gilenya blir helt ohållbart att ha kvar som bromsmedicin. 

För jag tycker nog att det låter bättre att vänta och ha kvar Gilenya, än att behöva byta medicin igen till en spruta jag måste ta hemma och ha ansvar för att allt är sterilt och rätt tempererat.  

Även om Gilenya får mig att må dåligt så hoppas jag ju dessutom fortfarande på en vändning.

Att det blir lite lättare och ljusare snart.  

Neurologen skrev även en remis till psykiatrin, för hon ansåg att jag är så pass nedstämd att det klassas som farligt och det var nästan att hon inte ville släppa iväg mig om jag inte kunde lova och svära på att jag skulle söka hjälp akut om det blev värre. 

Vilket jag lovade, och tänker hålla. För jag känner ju själv att det är väldigt svart inom mig just nu. Med väldigt mörka tankar och känslor. 

Vi bestämde att hon inte skriva ut några antidepressiva mediciner då jag haft så många tidigare, vilket jag tyckte var skönt. För vill ju helst undvika psykofarmaka. Men fick ett recept på sömntabletter så att jag förhoppningsvis kan få sova lite och få sömnen att fungera igen.

Jag tror att det kan göra stor skillnad om jag bara kan få sova ordentligt. 

Sen får vi väl se när jag får en tid hos psykiatrin, och vad de säger där.

Neurologen rekommenderade en medicin som skulle vara bra för både mina nervsmärtor, min ångest och min nedstämdhet. Lite som Saroten antar jag, fast en annan psykmedicin istället. Duloxetin hette den tydligen. Vet ingenting om den, men vi får väl se vad de säger på psykiatrin.

Vet inte om jag är så sugen på att utsätta min kropp för mer psykofarmaka om jag ska vara ärlig. Men jag kanske inte har något val. 

Jag hoppas ju på att om jag bara får ordning på sömnen så blir det hanterbart igen. 

Förutom alla biverkningar från Gilenyan såg väl det mesta bra ut, eller som det brukar iallafall.

Lite överaktiva reflexer i vänster sida och lite darrig på höger arm. Lite svajig när jag står med benen tätt ihop och blundar, och lite svårigheter med ett koordinationstest som går ut på att man när man ligger på rygg, ska sätta hälen vid knät och dra längst med smalbenet. Klarar det inte riktigt så bra som jag borde på vänster sida. Men men, alltid skönt att höra att det ser bra ut i övrigt. Tror inte att det var några direkta försämringar från förra gången jag gjorde dessa tester. Så min MS håller ju sig stabilt även om biverkningarna är jobbiga. 

När jag ändå var hos en läkare så bad jag om att få ta ett nytt blodprov för att kolla nivåerna på B-12. Har ju haft brist förut och då var jag ju också väldigt nedstämd. Men proverna såg bra ut. Så att jag mår såhär dåligt beror iallafall inte på någon grav vitaminbrist den här gången. 

Vi passade även på att ta lite andra prover när vi ändå höll på, och mina levervärden är något förhöjda samt att jag har lite brist på D-vitamin och Folat ligger på gränsen som vanligt. 

Så jag borde väl åtminstone ta mina D-vitaminer. Att levervärdena är förhöjda är väl ett resultat av medicinen också.

   

Här kan man se hur mina leverprover sett ut, och hur det ökat sedan jag började med Gilenya.

 

"ALAT" är ett enzym som finns i levern. Vid skador på levern kan man få en ökning av halten ALAT i blodet. Oftast beror de väl på alkoholkonsumtion, men även många mediciner gör att det kan bli förhöjda värden av ALAT i blodet.

Lite läskigt att se, men enligt vad jag hört ingen alarmerande höjning.

 

Så ja, det var väl en liten uppdatering om vad som händer och sker både psykiskt och fysiskt.

Jag hoppas som sagt på att det blir bättre psykiskt med lite bättre sömn, så att jag kan komma igång med bloggandet igen. Saknar skrivandet, men har inte haft orken till att engagera mig i det.

 

Jaha ja, då har jag snart ätit upp den första asken med Mabthera. Det är 28 tabletter i varje ask, så den räcker i precis fyra veckor. Är inne på sista veckan nu så är dags att beställa hem nya till mitt apotek. När jag började med den här medicinen berättade min sjuksköterska att det är en medicin som inte finns inne på apoteken,  så jag måste ringa en vecka i förväg till mitt apotek för att beställa hem den. 

MEN det tyckte inte mitt apotek att de ville göra. För det var en "för dyr medicin", så de hänvisar mig istället att gå till ett annat apotek, för de vill inte ta in så kostsamma mediciner. 

Ja absolut är medicinen dyr, ett paket som räcker i fyra veckor kostar 15838,91 kr!

Men den blir ju inte billigare för att jag går och beställer den någon annanstans. Den kommer ju kosta lika mycket överallt och vill inte mitt apotek beställa hem den, varför skulle något annat apotek vilja göra det? 

   

Det var precis likadant med min första broms mot min MS, den ville de inte heller att jag skulle köpa hos dem, utan sa åt mig att ta mig till sjukhuset och köpa medicinen där istället. 

Jag bor precis granne med detta apotek, och det är också det apoteket som ligger på MIN vårdcentral. 

Alltså det lättaste och smidigaste stället för mig att hämta ut mina mediciner. Speciellt eftersom jag måste hämta medicin en gång i månaden. 

Men ännu en gång är jag inte välkommen att hämta ut mina livsviktiga mediciner där.

Det känns som ännu ett slag när jag måste kämpa för att bara kunna få ut de där jäkla tabletterna. 

Allt handlar om pengar, min hälsa är alltid satt i andra hand när det kommer till att tjäna pengar. Apoteket förlorar pengar på att ta in min medicin, efter som vi har högkostnadsskydd i Sverige. Jag behöver ju bara hämta ut den här medicin en gång och sen är det gratis för mig i ett år där efter.

Det säger ju sig självt att jag inte är en kund de vill ha, just för att jag kostar för mycket. 

Att jag är svårt sjuk och behöver dessa mediciner bryr man sig inte om. Att jag har svårt att ta mig till sjukhuset bryr man sig inte heller om. Att detta komplicerar mitt liv ytterligare har man ingen empati för. 

 

Så nu har jag istället valt att beställa medicinen online från Apoteket.se och det skrämmer mig halvt till döds. Tänk om medicinen kommer bort på vägen, tänk om de inte skickar den, tänk om den inte kommer fram i tid eller om den hamnar fel. 

Jag är så stressad nu att jag mår illa och jag lär inte kunna slappna av förrän jag har de där tabletterna hos mig. 

Varför ska allt vara så svårt? Räcker det inte med att leva med denna sjukdom? Måste man genomgå en stor kamp bara för att få ut sin medicin också? 

Nu har det gått en vecka sedan jag började med Gilenya.  
En vecka där jag haft så fruktansvärt mycket ångest, mer ångest än jag haft på många många månader. Kanske är det på grund av att min vilopuls är så låg, och att det på något sätt påverkar min ångest? Eller så är det för att jag vantrivs så otroligt mycket  med den här behandlingsformen. 

Jag tror att det beror på att jag är så rädd att glömma medicinen, att jag aldrig riktigt kan slappna av.

Sen så har jag ju också så dåliga erfarenheter av tabletter sedan tidigare, att jag inte har något förtroende för tabletter. Vilket i sin tur gör mig ännu mer orolig för då är jag ju även rädd för noceboeffekten.

Alltså att jag ska vara så övertygad om att jag ska få biverkningar och att medicinen inte ska fungera, att jag faktiskt får biverkningarna och medicinens effekt blir sämre. 

Jag känner mig dessutom så ensam och övergiven, jag kommer gå från att träffa sjukvården en gång var fjärde vecka till en gång om året. Det är en så stor omställning. Just nu känner jag att det bara är jag och de där jävla tabletterna som sitter här i min tomma lägenhet hela dagarna. Jag har ingen att vända mig till eller prata med om något oroar mig eller om jag har några funderingar. Då får jag vänta i ett helt jävla år innan jag kan prata med någon om det. 

Så som det är nu känner jag mig inte alls nöjd, men jag hoppas på att det kommer kännas bättre när jag väl vant mig vid det här. När jag kommit in i rutinen att ta tabletter varje dag igen. Just nu hatar jag det. Jag verkligen hatar tabletter och vill inte ta tabletterna. Men jag måste!

Jag vet ju att det är så viktigt att ta medicinen, men dessa tabletter är så jobbiga att jag känner hur de där förbjudna tankarna börjar krypa fram. Tankar på vad som skulle hända om jag tog hela paketet på en gång? Skulle mitt helvete ta slut då? Tankar på att sluta ta medicinen och se vad som händer. Jag har ju mått så bra, jag kanske har blivit frisk? Eller fel diagnosticerad? Det kanske inte var MS, jag kanske inte behöver ta den här medicinen? 

Men jag vet ju att det bara är min hjärna som spelar mig spratt. 

Jag vet att jag har MS och att enda anledningen till att jag inte är sjukare än jag redan är, är ju för att jag fått medicin för att bromsa mitt sjukdomsförlopp. 

Men när jag inte fått några skov på så länge är det lätt att glömma hur det var innan jag fick medicin.

Sen så vet jag ju också att inget kommer bli bättre av att jag tar mitt liv. Men tankarna finns där och det skrämmer mig, för det var länge sedan jag hade så konkreta självmordstankar. 

Jag hoppas verkligen att den här ångesten lägger sig snart, och att den här medicinen kommer fungera bra för mig så väl fysiskt som psykiskt. För om jag kommer fortsätta må så här dåligt psykiskt av den här medicinen så kommer det ju inte fungera i längden. 

Jag har stora problem med migrän, har ofta ont i huvudet och migrän bland flera gånger i veckan. 

Så jag har ju en vid behovsmedicin som jag tar för att ta mig igenom migränanfallen. Jag har provat massor med olika mediciner innan jag hittade den jag tar idag.

Jag har provat både tabletter och nässpray. Det jag kommit fram till är att jag verkligen inte tål Sumatriptan som är ett ämne som finns i de flesta migränmediciner. När jag tar migränmedicin som innehåller sumatriptan får jag svåra bröstsmärtor som är så otroligt obehagliga och så får jag svårt att andas. Jag har sedan 5-6 år tillbaka istället tagit en medicin med Eletriptan som verksamt ämne och den medicinen har fungerat jättebra för mig. Inga hemska eller vidriga biverkningar och huvudvärken försvinner. Den är också bra för att jag kan ta medicinen och få effekt även om migränanfallet redan pågår. Vilket inte funkar med sumatriptan. Att ha en medicin som funkar även om migränen är i ful gång är viktigt för mig då jag så ofta har ont i huvudet, näst intill dagligen. Men det är ju inte varje gång jag har ont i huvudet som det är migrän, men det är med den huvudvärken migränen ofta börjar. Jag kan inte avgöra om det kommer bli migrän eller inte så därför väntar jag tills jag vet säkert innan jag tar medicin mot migrän. 

Så den medicinen som jag har haft de senaste åren har verkligen varit min räddning, jag har mått så mycket bättre och den har hjälpt mig så fantastiskt mycket. 

Men idag är jag frustrerad, för hur svårt kan det vara att skriva ut en jävla migränmedicin när man ringer in till vårdcentralen och ber om en förnyelse på mitt recept på Relpax? 

Ni kan ju gissa vad läkaren bestämde sig för att skriva ut istället för den medicinen jag bad om!

 
Just precis, medicinen som jag inte tål.

Jag har ätit Relpax i flera år och det är en medicin jag verkligen behöver för att kunna leva.

Hur kan en läkare utan att ens träffa eller rådfråga mig bara ändra typ av medicin sådär när man ringer in och ber om ett nytt recept för att tabletterna man har är slut?

Detta är tabletter som jag inte tål, tabletter som jag inte kan eller kommer kunna ta någonsin. 

Tabletter som jag redan provat och vet inte fungerar för mig. 

Så många frågor uppstår, varför skriver hen inte ut den medicinen jag har tagit de senaste 5-6 åren, varför byta utan att rådfråga mig, varför skriva ut en medicin som jag inte tål, varför inte skriva ut den medicinen som jag ringde in och bad om?

Nu sitter jag här med migrän och ingenting som kan hjälpa mig. 

Tack så jävla mycket!