Har träffat neurologen idag

Som ni kanske har förstått både av bristen på inlägg och innehållet i det som kommit upp, så mår jag inte särskilt bra just nu. Jag sover så otroligt dåligt, och för några veckor sedan bröt jag ihop totalt. Allt kändes bara så mörkt och det är fortfarande svart även om det känns lite lättare. 

Jag hoppas verkligen att det kommer ge med sig snart. 

 

Jag var och träffade min neurolog idag, och hon tog allt jag hade att säga på fullaste allvar. 

Det känns faktiskt skönt ändå, att veta att man blir hörd och även bekräftad. 

Jag berättade om att jag mått väldigt mycket sämre psykiskt sedan jag började med Gilenya, och först blev hon lite fundersam och tyckte att det är inte en vanlig biverkan. Men när vi kollade upp det på FASS så stod depression med som en biverkning. Så det känns ju som om det faktiskt är Gilenyan som påverkar mitt mående, då det började i samband med uppstarten av den medicinen. 

Så vi diskuterade ett eventuellt byte av bromsmedicin, och om jag väljer att byta behandling så kommer nästa medicin i så fall att bli Zinbryta. Det är en rätt ny och knappt använd medicin i Sverige. Som jag kommer behöva ta genom en injektion som jag ger mig själv en gång i månaden. 

Jag vet faktiskt inte riktigt vad jag känner inför det. 

Jag är inte jättesugen på att behöva ta sprutor igen. Det är ju rätt omständligt, även om det nu då bara är en gång i månaden istället för varannan dag, som det var med min första bromsmedicin. 

Man blir ju bunden vid medicinen på ett helt annat sätt än med tabletter som man bara kan stoppa i handväskan och åka iväg vart man vill. Jag läste även på FASS om medicinen och även den har depression som möjlig biverkning. Så frågan är om det ens är värt att försöka göra ett byte. Det kanske bara gör allt ännu värre. 

Min neurolog berättade även att det är nya mediciner på väg, bland annat en medicin som ska likna Mabtheta (den jag fick en allergisk reaktion på), fast med ett annat verksamt ämne. Men det är ju några år kvar innan den finns ute på marknaden. Men det ger ju i alla fall en lite strimma av hopp, i fall Gilenya blir helt ohållbart att ha kvar som bromsmedicin. 

För jag tycker nog att det låter bättre att vänta och ha kvar Gilenya, än att behöva byta medicin igen till en spruta jag måste ta hemma och ha ansvar för att allt är sterilt och rätt tempererat.  

Även om Gilenya får mig att må dåligt så hoppas jag ju dessutom fortfarande på en vändning.

Att det blir lite lättare och ljusare snart.  

Neurologen skrev även en remis till psykiatrin, för hon ansåg att jag är så pass nedstämd att det klassas som farligt och det var nästan att hon inte ville släppa iväg mig om jag inte kunde lova och svära på att jag skulle söka hjälp akut om det blev värre. 

Vilket jag lovade, och tänker hålla. För jag känner ju själv att det är väldigt svart inom mig just nu. Med väldigt mörka tankar och känslor. 

Vi bestämde att hon inte skriva ut några antidepressiva mediciner då jag haft så många tidigare, vilket jag tyckte var skönt. För vill ju helst undvika psykofarmaka. Men fick ett recept på sömntabletter så att jag förhoppningsvis kan få sova lite och få sömnen att fungera igen.

Jag tror att det kan göra stor skillnad om jag bara kan få sova ordentligt. 

Sen får vi väl se när jag får en tid hos psykiatrin, och vad de säger där.

Neurologen rekommenderade en medicin som skulle vara bra för både mina nervsmärtor, min ångest och min nedstämdhet. Lite som Saroten antar jag, fast en annan psykmedicin istället. Duloxetin hette den tydligen. Vet ingenting om den, men vi får väl se vad de säger på psykiatrin.

Vet inte om jag är så sugen på att utsätta min kropp för mer psykofarmaka om jag ska vara ärlig. Men jag kanske inte har något val. 

Jag hoppas ju på att om jag bara får ordning på sömnen så blir det hanterbart igen. 

Förutom alla biverkningar från Gilenyan såg väl det mesta bra ut, eller som det brukar iallafall.

Lite överaktiva reflexer i vänster sida och lite darrig på höger arm. Lite svajig när jag står med benen tätt ihop och blundar, och lite svårigheter med ett koordinationstest som går ut på att man när man ligger på rygg, ska sätta hälen vid knät och dra längst med smalbenet. Klarar det inte riktigt så bra som jag borde på vänster sida. Men men, alltid skönt att höra att det ser bra ut i övrigt. Tror inte att det var några direkta försämringar från förra gången jag gjorde dessa tester. Så min MS håller ju sig stabilt även om biverkningarna är jobbiga. 

När jag ändå var hos en läkare så bad jag om att få ta ett nytt blodprov för att kolla nivåerna på B-12. Har ju haft brist förut och då var jag ju också väldigt nedstämd. Men proverna såg bra ut. Så att jag mår såhär dåligt beror iallafall inte på någon grav vitaminbrist den här gången. 

Vi passade även på att ta lite andra prover när vi ändå höll på, och mina levervärden är något förhöjda samt att jag har lite brist på D-vitamin och Folat ligger på gränsen som vanligt. 

Så jag borde väl åtminstone ta mina D-vitaminer. Att levervärdena är förhöjda är väl ett resultat av medicinen också.

   

Här kan man se hur mina leverprover sett ut, och hur det ökat sedan jag började med Gilenya.

 

"ALAT" är ett enzym som finns i levern. Vid skador på levern kan man få en ökning av halten ALAT i blodet. Oftast beror de väl på alkoholkonsumtion, men även många mediciner gör att det kan bli förhöjda värden av ALAT i blodet.

Lite läskigt att se, men enligt vad jag hört ingen alarmerande höjning.

 

Så ja, det var väl en liten uppdatering om vad som händer och sker både psykiskt och fysiskt.

Jag hoppas som sagt på att det blir bättre psykiskt med lite bättre sömn, så att jag kan komma igång med bloggandet igen. Saknar skrivandet, men har inte haft orken till att engagera mig i det.