Jag kan inte räkna nyhetsartiklarna och blogginläggen jag ser delas på Facebook om personer som berättar om sin ADHD som en superkraft. 

 

Uppenbarligen finns det en hel del som har denna diagnos och kan använda den på detta sättet.

Men det är långt ifrån alla! 

Det har gått så pass långt att jag faktiskt fått höra från personer att de önskar att de hade ADHD

"för det verkar ju så nice". 

Men låt mig berätta för er att det verkligen inte är "nice" att leva med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. För det är faktiskt vad det är, en funktionsnedsättning. 

Du får inga superkrafter av ADHD. Det du får är en livslång kamp. 

Jag är diagnosticerad med ADHD av huvudsakligen ouppmärksam form, även kallat ADD.

Det innebär att jag har mest problem med den ouppmärksamma delen och inte så mycket med impulsivitet och hyperaktivitet.

För mig har ADHD inneburit att jag fått svårigheter att koncentrera mig, framför allt i "tråkiga" miljöer. Skolan fungerade inte alls för mig. Både för att det var svårt att hålla fokus på lektionerna, men också för att jag verkligen inte kunde ta mig för att göra mina läxor. Det tog emot enormt att sätta sig ner och plugga. Jag ville inte göra något som krävde mental fokus. 

Även saker som att sitta och lyssna på någon som pratar är svårt för mig, för jag tappar fokus och "glömmer lyssna". Efter ett tag vet jag inte ens vad personen sagt de senaste minutrarna. 

Det är ofta så att jag försvinner in i mina egna tankar, antingen är det ett ord eller en handling som triggat igång det hela, och det leder till en lång tanke. Eller så sitter jag och dagdrömmer. 

Det gör att jag ofta kan vara lite frånvarande och inte riktigt förstår när någon börjar prata med mig. 

För mig har det alltid vart jobbigt, den sociala biten har ju blivit lidande då jag ofta haft svårt att hänga med i samtal. 

Jag har även haft sociala problem med att jag är väldigt blyg, tystlåten när jag är med folk jag inte känner och har svårt att ta kontakt med personer i min omgivning. 

Det gör ju att folk tror att jag är ointresserad av att umgås, men egentligen går jag bara och väntar på att någon annan ska ta initiativet åt mig. För jag kan inte!

Att skriva (komiskt nog) är också en sådan grej jag har svårt för. Jag stavar som en kratta, och utan rättstavningsprogram har jag väldigt svårt att se mina felstavningar. Fast egentlige är det väl inte stavningen som är det största problemet. Utan att jag gör så mycket slarvfel. En bokstav för mycket, en för lite, bokstäver som hamnat på fel plats eller en felaktig bokstav. 

Ibland skriver jag även helt fel ord, men jag kan inte se det. Det är först om jag läser om ett blogginlägg flera månader senare (då jag glömt vad jag skrivit) jag kan se att det står "går" istället för "får" till exempel. Detta är dock något som blivit betydligt bättre sedan jag började blogga. Går man till min första blogg kan man verkligen se hur mycket mitt skrivande utvecklats. 

Andra saker som  jag har svårt för är att få saker gjorda, jag har supersvårt för att påbörja tråkiga projekt, och jättebra på att börja på sådan jag vill göra. Samtidigt är jag superdålig på att slutföra det jag börjat för jag blir distraherad av något annat jag vill göra. 

Oftast är det så att om jag vill göra något så ska det ske på en gång, jag kan inte vänta alls. Får jag en idé så ska den genomföras på sekunden för några minuter senare är jag inte längre intresserad av det. 

Jag kan även ha svårt att skifta fokus mellan saker, är jag inne i något kan jag ha väldigt svårt att bryta av även för en så simpel sak som att gå och kissa eller svara på tilltal. 

När jag koncentrerar mig på något som att läsa en text till exempel blir jag ofta lätt distraherad och tappar bort mig många gånger. 
Ibland kan jag läsa en hel text för att sedan inse att jag inte läst texten, jag har bara suttit och stirrat på pappret och tänkt på annat. 

Det här med att jag har så svårt att påbörja saker gör ju att det är mycket i min vardag som blir lidande. Jag gör inte det som jag borde göra, det känns för jobbigt att utföra saker som att duscha, borsta tänderna, äta mat, städa eller ibland ens gå upp ur sängen. 

Även saker som jag tycker är kul tar ofta emot, så att ta sig för att blogga eller spela spel kan kännas påfrestande. 

Sedan är minnet ett problem, inte så att jag är jätteglömsk eller inte kommer ihåg någonting. Men långa muntliga instruktioner är svåra för mig att komma ihåg, jag har supersvårt för att bokstavera ett ord, att lära mig ett telefonnummer utantill tar år och huvudräkning är i princip omöjligt. 

Jag kommer inte ihåg talen och tappar bort mig i räkningen och får börja om hela tiden. 

Det är även så att jag har svårt att hänga med när folk pratar om dagar. Till exempel när Jakob pratar om sitt schema, hur han jobbar nästa vecka. Efter två dagar är jag helt lost och får inte ordning på det i min hjärna

Jag har även svårt för att komma ihåg vissa vardagliga saker som att ta min medicin. 

När det kommer till att sköta vardagliga sysslor blir jag snabbt uttröttad, och det är nästintill omöjligt för mig att ta mig för krävande uppgifter. Jag behöver hela tiden ta pauser och gå ifrån det jag gör som är jobbigt. Så en sådan sak som att bädda sängen kan ta en evighet. 

Samtidigt som jag på dagarna kan va så trött att jag knappt kan hålla mig vaken, så kan jag ändå inte somna på kvällarna. 

Tankarna flyger omkring i hjärnan, jag känner mig rastlös och stressad. Är det tyst i rummet hör jag varenda ljud utifrån och blir uppstressad över varenda ett. Jag måste alltid lyssna på min Harry Potter-talbok för att överhuvudtaget kunna sova. Men det tar ofta många timmar innan jag kan somna, för jag kan inte varva ner tillräckligt, och när jag väl somnat vaknar jag ofta flera gånger varje natt. 

Bristen på sömn gör ju tyvärr att det blir ännu svårare med koncentrationen. Jag bli även lätt arg och irriterad, speciellt då sömnen varit dålig. 

Det är ibland så svårt att hantera ilska och frustration så jag får utbrott över de mest triviala saker. 

Jag blir så arg att jag slåss eller kastar saker omkring mig. Den ilskan vänds även ibland mot mig själv och därav är en hel del av mina ärr en direkt koppling till min ADHD. 

Jag har alltid haft extremt svårt att kontrollera alla typer av negativa känslor,

ångest, stress, ilska, frustration, skam, besvikelse, oro, rädsla, misslyckanden, smärta och så vidare. 

Tittar man på smärta till exempel är jag smärträdd, fungerar extremt dåligt under smärta och blir rädd för att skada mig. 

Jag är även väldigt känslig för beröring. Jag tycker det är extremt obehagligt när människor rör mig.

Även lappar i kläder kan driva mig till vansinne. Jag gillar inte känslan av nya skor, jag går hellre i trasiga ingångna skor än i ett par nya. Duschstrålen svider på kroppen så jag klarar inte av att stå i duschen. 

Även ljud, lukter och smaker är sådant som är svårt för mig. 

Stökiga miljöer tar ut alla mina krafter, så att vistas i en mataffär eller sitta på en föreläsning tär på mig mentalt. Just för att det krävs så mycket fokus för att bibehålla koncentrationen i dessa miljöer. 

Min kost har alltid varit rätt ensidig för att  jag har svårt för konsistens på mat, lukten på maten eller smaken. Det får inte vara för starkt, inte för svagt, inte för sött, inte för salt. Allt måste vara lagom. 

Konsistenser jag inte klarar av är klistrigt eller mjöligt. Bönor klarar jag absolut inte av och inte heller kletigt ris eller äggulor. Det är så jag får rysningar bara av att tänka på det. 

Så att våga prova nya maträtter har alltid varit jobbigt för mig. 

Till skillnad från den klassiska typen av ADHD där man har en hyperaktivitet så har personer med typen ADHD av huvudsakligen ouppmärksam form ofta en underaktivitet. 

Det gör att jag har en låg aktivitetsnivå och de aktiviteter jag begränsas till är ofta lugna och stillasittande aktiviteter som inte kräver så mycket från mig. Det är tv-tittande, datorspel och sociala medier. Det leder ju till en isolering i och med mina svårigheter att kontakta personer i min omgivning. 

Jag sitter hemma själv framför datorn där jag känner mig trygg. 

Så nej, för mig och många andra är det definitivt inte en superkraft.

Det tycker jag är viktigt att säga nu när så många verkar se det som en mirakeldiagnos.

ADHD är ingenting man ska vilja ha, ADHD är inte enkelt. Faktum är att det kan orsaka väldigt stora svårigheter och ett stort lidande hos den som är drabbad. 

Att en diagnos är viktig håller nog de flesta med om, men är det bra att ha en diagnos?

Hur viktigt är det egentligen med en diagnos? Och varför är en diagnos viktig? 

Jag hör ofta kommentarer om att diagnoser är dåliga för att "människor identifierar sig med sin diagnos". Jag vet inte riktigt vad det betyder eller vad det skulle innebära för att vara ärlig.

Men jag skulle nog ändå säga att det positiva med en diagnos överväger det potentiellt negativa i det fallet. För utan diagnos får man ingen hjälp och definitivt ingen förståelse, vilket är det absolut viktigaste när man är sjuk. 

En diagnos hjälper dig även att hitta rätt behandling och finna taktiker för att kunna hantera dina problem. Samhörigheten man kan finna i diagnosgrupper, där man kan finna stöd, information och framför allt förståelse från likasinnade är också ett oerhört viktigt stöd. 

För att gå igenom en sjukdom i sin ensamhet är bland det svåraste man kan göra. 

När jag fick min MS-diagnos var det ett så otroligt stort stöd att kunna prata med andra med MS som kunde svara på mina frågor och berätta om sina liv. Det hjälpte mig verkligen att kunna se en ljusare framtid. 

Innan jag fick diagnosen var jag ju bara ensam med ett dåligt mående jag inte kunde förklara vare sig för mig själv eller någon annan. 

Förstår ni skräcken man känner när man vet att något är fel, men man inte har en aning om vad det är som händer? Skräcken för att vara döende? 

En diagnos ger en insikt i vad som händer i kroppen, och även en sjukdomsprognos. 

Jag har levt som sjuk både fysiskt och psykiskt utan att ha en diagnos, så jag kan verkligen vittna om hur olika bemötande man får beroende på om man har en diagnos eller inte, och det är väl då en av de mest negativa sidorna med diagnoser. Att man inte blir tagen på allvar eller får någon förståelse om en diagnos inte har blivit satt.

Fast samtidigt vet jag inte om det är ett argument för att säga att diagnoser är dåliga, kanske snarare att världen är dålig som inte kan inse att problematik kan finnas även om den inte har fått ett namn av en läkare än. 

När jag gick i högstadiet så var det ju ingen som kunde förstå min problematik, eller att jag hade en problematik eftersom den inte hade fått ett namn ännu. 

Det var ju även så att utan diagnos inga bidrag till skolan för extra resurser, så jag fick ju inte heller den hjälp jag hade behövt för att klara min skolgång. 

Istället fick jag höra att jag var lat, ouppfostrad och bara skulle skärpa till mig. Jag fick höra att det bara var mitt eget fel att skolan inte fungerade, att jag valde att inte klara av skolan. 

Dessa ord sårade något oerhört och skadade mitt självförtroende och min självkänsla på så många nivåer. För jag kämpade ju så extremt mycket att jag gick in i väggen och blev deprimerad redan vid 13 års ålder. 

Det gör ont att tänka på att de vuxna människorna i min närhet aldrig kunde acceptera min problematik bara för att jag inte hade diagnos. 

Många år efter att jag slutade skolan träffade mamma min gamla rektor på stan, gissa vad rektorn sa till min mamma. "Har Sara skärpt till sig än".

Verkligen ingen respekt eller förståelse för de problemen jag hade i skolan. 

Detta gör ju att en snabb diagnos är väldigt viktig för att kunna sätta in rätt resurser både inom vård och skola/arbete för att underlätta för individen. 

När jag började få symptom på min MS, alltså när jag började få tydliga och för mig väldigt skrämmande skov. Då fick jag ju uppleva den där känslan av att inte bli trodd eller tagen på allvar. Så som det varit många gånger tidigare i mitt liv. För ännu en av de dåliga sidorna med diagnoser är det låsta synsättet, "hon har *diagnos*, alltså är det det som orsakar detta måendet också". 

Det har jag ju personligen fått uppleva när jag inte kunnat få hjälp på min vårdcentral för nått så simpelt som en halsfluss, eller som när jag inte kunde få hjälp med mina krånglande knän "för det var ju bara lite ångest och det går över snart". 

Samma sak var det ju då alltså när jag sökte hjälp för mina MS-skov, "Gå hem och ta en Sobril". 

Det är en livsfara att läkare inte tror på sina patienter för att de har en diagnos sedan tidigare. 

Hela den här attityden att både psykisk och fysisk ohälsa inte skulle kunna finnas hos en person. 

Eller att en långvarigt ångestsjuk person inte skulle kunna känna igen nya symptom på en allvarlig fysisk sjukdom. 

För det var ju så läkaren sa till mig, att jag som haft ångest i 20 år inte kunde avgöra att det inte var ångest jag hade eftersom "ångest förändras". 

Men igen, är detta att diagnoser är dåliga eller handlar detta återigen om oförståelse från en värld som inte kan tänka utanför boxen. 

Allt är väl egentligen en tolkningsfråga. 

För mig är diagnoser viktiga just för att jag vill veta vad det är som händer med mig, jag vill ha en förståelse för vad jag kommer behöva gå igenom och jag vill veta hur min prognos ser ut. Jag vill veta om jag kommer dö av det jag har eller om jag kommer kunna leva vidare ett så gott som normalt liv. 

Jag vill kunna hitta människor som går igenom samma ska som jag och dela mina erfarenheter med dem. 

Jag vill ha stöttning från en omgivning som kan förstå vad jag går igenom med hjälp av fakta om diagnosen. 

Jag vill ha den bästa behandlingen för just min problematik och även rätten till den hjälp jag behöver. 

Diagnoser är bara förklaringar på de problem man har.

Det är en mall där symptom i en viss ordning eller blandning förklaras med ett enda ord. 

En diagnos berättar ingenting om en människa mer än just de symptomen och det definierar inte mig som person. 

Jag är inte min diagnos, mina symptom preciserar inte vem jag är eller hur jag är som person. 

En diagnos kan ge en förklaring till svårigheter som uppkommer på grund utav symptomen.

Att jag inte kan lyfta händerna över huvudet utan att bli otroligt matt och få iskalla myrkrypningar genom hela armarna är något som kan förklaras av att jag har Multipel Skleros, Att jag får ångest i vissa situationer kan härledas till att jag har GAD men det kan inte bestämma hur jag är som person.

Alla är olika. Vi har alla våra problem men i har också våra styrkor, våra mål och drömmar. Vi har olika ambitioner i livet och vi har alla våra egna sätt att nå dem. 

Alla har vi vårt egna sätt att tänka och alla har saker vi tycker om och saker vi inte tycker om. 

Allt som händer i vårt liv formar oss till det vi är och varje dag är en ny dag då vi får uppleva saker som så småningom kommer att fortsätta att forma oss. 

Att ha en sjukdom är självklart en sak som till stor del påverkar hur man utvecklas. Men det är bara en av många delar så att haka upp sig på bara en punkt är enligt mig väldigt dumt.

Det är lite som att påstå att allt som gör dig till den du är beror på ditt hår. 

Ditt hår är en del av dig och det kommer ibland påverka hur du blir bemött och det kommer forma dig på olika sätt. Men det är ju bara en liten liten del i ditt livspussel. Det är bara en ynka ingrediens i receptet till att du ska bli den du är. 

Likadant är det med allt annat också. Vissa ingredienser ger större påverkan än andra. Men de är ändå bara en del av allt som gör dig till den just du är. 

Hade jag inte haft min psykiska problematik så hade jag aldrig bloggat, jag hade förmodligen haft jobb nu och jag skulle antagligen aldrig ha träffat Jakob. 

De svårigheter jag upplevt har bidragit till att forma mitt liv och även att bli den jag är.

Eftersom det är så stora saker så kan man lätt se hur mycket de har påverkat. Men det är just det som är grejen. Det har påverkat mitt liv och hur jag har utvecklats som människa, inte bestämt att jag är på ett precist sätt som alla vet bara genom att läsa igenom diagnoskriterierna på de diagnoser jag har. 

En diagnos bestämmer inte över vem jag är!

 

     
Idag , den 28 maj är det den internationella MS dagen.
I Sverige finns det cirka 17 500 personer som lever med MS. Det är huvudsakligen personer i 20-45-årsåldern som insjuknar och kvinnor drabbas drygt två gånger så ofta som män av sjukdomen.

Multipel skleros (MS) är en kronisk, neurologisk sjukdom som drabbar hjärna och ryggmärg, dvs. det centrala nervsystemet(CNS).

MS är en så kallad autoimmun sjukdom där immunförsvaret angriper CNS och bildar inflammationshärdar. Alla dessa processer leder till att impulserna i nervbanorna inte kan spridas på ett normalt sätt. De olika neurologiska symtomen och funktionsnedsättningarna vid multipel skleros beror på omfattningen av MS-placken och var de sitter.

I Sverige är MS den vanligaste sjukdomsorsaken till rörelsehinder hos unga människor.
Det finns i dag inget botemedel mot MS, men det finns bromsmediciner för den vanligaste typen av MS så kallad skovvist förlöpande MS.

Efter cirka 10-15 års sjukdom uppträder behov av gånghjälpmedel hos hälften av fallen, och behovet av rullstol är vanligt efter 25 års sjukdom.

Cirka 80% av alla personer med MS upplever värmeintolerans som kan ge en tillfällig försämring av symptom och en ökad uttröttbarhet s.k fatigue. Studier visar att användandet av kylväst och kylkeps förbättrar förmågan att utföra vardagliga aktiviteter och att vistas i varma miljöer.

Det finns i dag tack vara forskning bromsmedicin för skovvist förlöpande MS, Men tråkigt nog finns det andra sorters MS där det inte finns några mediciner som bromsar sjukdomsförloppet en av den är en så kallad sekundär progressiv multipel skleros (SPMS). 

Många med skovvis förlöpande MS utvecklar med tiden så kallad sekundärprogressiv MS. I denna fas minskar det inflammatoriska inslaget i sjukdomen, vilket ger färre skov. Symtomen kommer i stället mer smygande och med successivt tilltagande funktionsnedsättning. Man räknar med att utan behandling går 75-80% in i en sekundärprogressiv MS. Men man tror att man kan skjuta upp förloppet genom att snabbt sätta in bromsmediciner. Man tror också att det kommer vara färre som går in i den andra fasen om man ger behandling tidigt i sjukdomen samt att den andra fasen kan bli mildare om man stått på medicinering länge och på så sätt minskat skadorna i CNS.

Det behövs alltid mer pengar till forskning för att hitta bättre mediciner, bättre hjälpmedel och ge en bättre vardag med bra rehabilitering. Därför har jag skapat en insamling till Neuroförbundet.
Genom att skänka pengar till forskning om MS, kan du hjälpa många. 
  

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2014/03/07/10584358-mina-skov-ett-ar-med-multipel-skleros/

Något som jag inte vet om jag pratat om någon gång tidigare är "skuggfolket".

Det är ett fenomen som jag i princip ALDRIG pratar om. Kanske för att det skrämmer mig så extremt mycket. 

I perioder av mitt liv har jag kunnat se det som jag kallar skuggfolket. 

Skuggfolket är skuggor av människor som bara jag kan se. Jag har många gånger vaknat av att skuggan av en man i hatt står böjd över sängen och tittar intensivt på mig. Men i samma stund skuggan inser att jag sett honom försvinner han i tomma intet. 

Jag har även sett en liten pojke titta in på mig genom fönstret på min balkong.

Mannen med hatten har följt mig sedan jag var tretton år. Då såg jag honom nästan dagligen, nu är det inte ofta längre. Bara under perioder av mycket stress, dålig sömn, depressiva episoder och vid mycket ångest. 

Trots att skuggfolket varit en del av mitt liv i snart tio år så vänjer jag mig aldrig av känslan av att bli iakttagen och att se en svart skugga som lurar.

Jag vet att skuggfolket inte kommer att skada mig. MEN jag är livrädd för att bli skrämd av dem. 

För skrämd det blir jag. 

Tänk dig själv att du bor ensam, och helt plötsligt står det en främmande människa i ditt hem. Man blir rädd. 

Varje gång det händer mig känns det som jag ska få en hjärtattack. Jag är så rädd och på helspänn att jag inte vågar titta ut på balkongen när det börjar bli mörkt ute. Ett tag var de så illa att jag inte vågade gå ut på balkongen själv. 

  

När jag ser dessa skuggfolk så vet jag inte vad jag ska tro. För mig är de en verklighet precis som om jag har ett oönskat husdjur.  Jag kan känna deras närvaro , jag kan se dem i ögonvrån. Jag kan inte ta på dem, men jag kan känna känslan av att det är någon där. 

De försvinner så fort så har bara en vag uppfattning av vilka de är.  En ledsen orolig man, ibland är han arg. Jag vet inte om han vill skada mig eller skydda mig. Men han har förföljt mig i många år. Det började när jag var tretton med att jag kunde känna en närvaro utanför mitt fönster. Jag mins också känslan av att vara förföljd. Jag var rädd när jag var ute i mörkret. Första gången? (en av de gånger som jag minns) jag såg skuggan med hatten var en mörk kväll när jag var ute. Jag kände mig för följd och jag sneglade mig över axeln. Jag såg en svart skugga bland mörka träd, och när jag skulle titta noga var skugga borta. 

Jag har också minnen av mannen i hatten stå bakom min dörr när jag bodde hemma hos mamma. 

Det är också han som brukar stå böjd över mig när jag sover.

Den andra skuggfiguren som jag sett flera gånger är en ung pojke, Han känns som en pojke som har mycket hyss för sig. Han har ett elakt grin i sitt ansikte och utstrålar en känsla av illvilja. Det känns som han vill skada mig, skrämma mig och få mig att må dåligt. Jag kan känna hans skadeglädje då han skrämt mig.  Det är han som brukar vara på balkongen. 

Jag har bara tagit upp detta med psykiatrin två gånger, för när jag inte känner dem i min närhet så vägrar jag tro på att det överhuvudtaget hänt. Jag försöker förtränga dem. Känns lite som att om jag berättar om detta kommer de låsa in mig för evigt. 

Men jag berättade på BUP när det först började. Då kallades det för Paranoia eller förföljelsemani. Men man förklarade inte vad man menade med det, eller vad det innebar. Jag har fortfarande ingen aning vad de menade och ingenting om detta står nämnt i de journaler som jag fått läsa.

Andra gången jag pratade om detta och mina andra "syner" som jag haft, var med min förra psykolog, hon ansåg att det kunde röra sig om "gränspsykoser" som hon kallade. Det vet jag inte så mycket om vad det är heller. Men fick förklarat hur hon menade i alla fall. Hon sa att jag har så kraftig ångest att jag förlorar verklighetsuppfattningen och glider in i en slags psykos. Känner mig inte särskilt bekväm med att prata om just denna delen av mitt liv.

Men det känns ändå befriande att ha skrivit ut en så stor hemlighet här. Det känns för mig lite som ett friskhetstecken att jag kan börja inse att dessa tankar eller vad det nu är, är en del av min psykiska ohälsa och inte faktiskt ett folk som förföljer mig. Fast de skrämmer mig fortfarande. Hur gör man för att inte låta sig skrämmas av skuggfolk?