Igår hade jag det där fruktade telefonsamtalet med min läkare.
Jag avskyr verkligen att prata i telefon. Jag hade så mycket ångest inför att behöva få ett samtal att jag sov typ tre timmar under hela natten.
Sen fick Jakob fick åka hem från jobbet bara för att kunna svara åt mig och föra största delen av samtalet, för jag klarar verkligen inte av det.
Jag tycker att det känns väldigt ostabilt och faktiskt lite konstigt att något så viktigt som diskussionen om bromsmedicin tas via telefon när man vet att patienten lider av svår telefonfobi. 

Men men, sånt är livet med psykisk ohälsa. Alla kan inte förstå de svårigheter som finns. 

Fick under samtalet i alla fall veta att min nya medicin kommer bli tabletter som ska tas dagligen.
Jag vill ju egentligen inte ha tabletter, för jag vet ju av extremt lång erfarenhet att jag är fruktansvärt dålig på att ta tabletter. Jag kan för mitt liv inte komma ihåg att ta medicinen, jag har svårt för rutiner och jag skjuter upp att göra saker. Jag har till exempel just nu i skrivande stund varit törstig i typ tre timmar, jag har en flaska med vatten ståendes precis bredvid mig. Men jag orkar inte dricka. Jag prioriterar annat istället. Det är likadant med medicin, toalettbesök, att äta mat och ja precis allting som måste göras. 

Jag fastnar i annat och glömmer bort vad jag ska göra och jag har slarvat mycket med mediciner tidigare i mitt liv, och just denna medicinen får jag ju verkligen inte slarva med! 

När jag tar den första tabletten måste jag vara på sjukhuset och övervakas i sex timmar eftersom medicinen sänker pulsen, och pulsen kan sänkas rätt rejält om man har otur. Så det måste tas EKG och kolla puls och blodtryck kontinuerligt under de första timmarna så man kan hålla koll på att pulsen inte blir allt för låg. Blir den det kommer jag behöva stanna på sjukhuset över natten. Med min tidigare tur med allt som har med mediciner att göra lär det ju säkert bli så.

Jag läste lite på FASS om medicinen och där står det att det kan ta upp mot en månad innan pulsen är återställd igen efter att man påbörjat den här behandlingen.
Vidare kan man också läsa att om man glömmer att ta medicinen kan denna procedur med sjukhusbesök och övervakning behövas upprepas.

Och känner jag mig själv rätt så kommer jag förr eller senare börja missa att ta de där tabletterna.
Men enligt min läkare finns det inga andra alternativ för mig. Så den här medicinen måste fungera!

För funkar inte detta så är det bara att hålla tummarna för att ett av alla nya läkemedel som är på väg att komma ut på marknaden har hunnit ut så jag kan prova det.

Vad det gäller Gilenya så tycker jag att det känns otäckt, mer otäckt än droppen jag fått.
Jag har alltid varit så känslig för biverkningar och jag får alltid, oavsett tabletter någon biverkan. Så jag är rädd för hur denna medicinen ska påverka mig.
Jag kikade lite snabbt på bipacksedeln och listan över biverkningar såg inte jätterolig ut.
Vet inte varför jag läste det. Jag brukar ALDRIG läsa listan över biverkningar innan jag tar en medicin annars. Men nu gjorde jag det och jag ångrar att jag gjorde det.
För nu kommer jag skrämma upp mig själv med tankar på basalcellscancer, bältros och
Makulaödem. Det senaste kommer jag i alla fall att undersökas för efter tre månaders medicinering berättade min läkare för mig. Antar att det var därför jag gick in och läste om biverkningarna, för jag ville veta vad tusan Makulaödem var och hur vanligt det var att man drabbas av det. 

Jaja, nu vet jag i alla fall vad nästa steg är och det känns ju bra, men det känns också lite otäckt att detta är "sista hoppet", i alla fall för stunden. För vad händer om jag får en allergisk reaktion efter första behandlingen på denna medicinen också? Ska jag då gå utan medicin tills någon ny kommer ut?

Det känns ju inget vidare att tänka på. 

Jag har fortfarande inte fått någon tid för när behandlingen ska sättas igång då det krävs att jag ska spendera en hel dag på sjukhuset så måste det ju bokas in. Just nu vet jag inte riktigt om jag vill att det ska påbörjas så fort som möjligt eller om det kan vänta några veckor.

Jag har ju så mycket på gång just nu och jag vill ju verkligen inte må dåligt, och på något sätt känns det som att det är större risk för att må dåligt av medicinen än att jag drabbas av ett nytt skov. Men man vet ju aldrig säkert. 

På söndag ska jag göra en ny MR-undersökning, så då får vi väl se vad läkaren säger efter det. 

De senaste dagarna har varit en minst sagt stressig och omtumlande tid.
Allt som hände där på sjukhuset har äntligen börjat smälta in, men det gör mig bara mer skräckslagen.
Jag hade faktiskt kunnat dö i torsdags, om jag inte varit på sjukhuset så vet jag inte vad som hade hänt. Fast å andra sidan hade jag aldrig fått en sådan medicin utanför sjukhus, men ändå.

Mitt blodtryck sjönk så otroligt hastigt, och när de kollade blodtrycket var det så lågt att Jakob trodde att maskinen var trasig. Jag mådde så dåligt att jag märkte knappt vad som hände runt om mig.
Jag var bara sekunder från att svimma i min säng. Jag var så yr, så kallsvettig och det var helt svart för ögonen. Det var så obehagligt att jag har drömt mardrömmar om det.

Självklart så är jag väldigt tacksam över att jag återhämtade mig så fort, men jag är så rädd för vad som nu ska komma.
Hur kommer det bli med medicineringen? Tänk om de inte hittar någon medicin? Kommer jag få ett skov nu i all denna stress? Tänk om läkaren anser att jag måste göra en stamcellstransplantation?

Så många frågor och så mycket tankar.


Men som tur var fick jag lite brytning och distraktion i den allra bästa formen i lördags.
Två vänner till mig och Jakob gifte sig med varandra och det var så otroligt fint, jag är så lycklig över att jag kunde vara med och dela den dagen med dem, och jag är så glad att jag orkade med efter alla omständigheterna. 

Men nu är jag helt slut. Igår sov jag i princip hela dagen, och idag var det väldigt svårt att ta sig upp ur sängen. Det känns väldigt tungt just nu.
Ångesten är stark och jag har svårt att slappna av. Jag är riktigt riktigt rädd för hur det kommer bli nu. Jag vill verkligen inte behöva genomgå en stamcellstransplantation. Men tänk om inga andra mediciner fungerar. Tänk om jag inte tål nästa heller, tänk om det inte finns några andra alternativ.
Tänk om det inte går att bromsa sjukdomen alls? Jag är bara 26 år, jag har knappt ens levt en tredjedel av mitt liv än så länge. Vad gör jag då om alternativen redan är slut?

Att bara gå runt här hemma och vänta är nog det värsta av allt, att leva i ovissheten gör att skräckscenarion spelas upp i mitt huvud. Jag försöker tänka på annat men det är svårt.  

Jag hoppas att jag kan få några svar snart. 

JAg försöker distrahera min ångest med myskläder och mobilspel, men det går väl sådär.

Ja, idag var det ju dags att starta upp min Mabthera-behandling. 

Det hela började vid klockan åtta på morgonen med ett blodprov för att kolla min sänka, och sen så fick jag dricka en massa vatten så att jag skulle kunna lämna att urinprov också.
Efter två timmar ungefär kom provsvaren som visade att allt såg bra ut och att behandlingen skulle kunna startas.

Så jag fick börja med att ta två Alvedon, en tablett antihistamin och åtta stycken vattenlösliga kortison tabletter.
Kortisonet smakade inte så gott, men det gick ner i alla fall.
En halvtimme senare när medicinerna hade fått verka så var klockan halv elva och mitt dropp med Mabthera sattes igång.

Som ni kanske vet så oroade jag ju  mig en del över biverkningar, och hur jag skulle må efter droppet. Vad jag där emot inte har oroat mig över är allergisk chock och överkänslighetsreaktioner. Vilket visade sig vara exakt det som hände mig idag.
Nästan direkt efter att droppet satts igång började jag känna en konstig känsla i svalget, det kändes lite som den känslan man har efter att ha fått en rejäl kallsup, det var väldigt obehagligt men jag tänkte inte så mycket på det. Jag tänkte först att jag förmodligen bara överreagerar för att jag har oroat mig för biverkningar och hört att det kan klia i halsen av många andra som tagit detta läkemedel. Men knappt tio minuter in i droppet fick jag en fruktansvärd hjärtklappning, blev illamående, kallsvettig, svimfärdig, och fick en rodnad över hela kroppen. Det kändes som en kraftig panikattack, fast utan ångest.

Droppet fick genast stängas av och läkare fick tillkallas för att göra en bedömning.

Jag förstod direkt att det var något som inte stod rätt till när läkaren kom så fort och de (läkaren och sjuksköterskan) stod där och tog blodtryck, kollade puls, lyssnade på hjärtat och mätte syresättning i blodet samtidigt som jag fick en mängd frågor.

Detta dåliga mående kom som en blixt och det var så fruktansvärt obehagligt. Jag svimmade nästan i sängen, det liksom svartnade för ögonen och jag fick iskalla myrkrypningar i hela kroppen. De fällde ganska fort ner min säng så att jag fick ligga ner, och det hjälpte mot svimningskänslan, men jag darrade i hela kroppen. Det var som om jag frös och hackade tänder, fast jag kände mig varm. Verkligen jättekonstigt och riktigt otäckt, jag blev faktiskt väldigt rädd där ett tag, men hjärtklappningen och illamåendet gav sig ganska fort efter att droppet stängdes av och det gjorde ju att jag kände mig lite lugnare.
Men jag fortsatte att kallsvettas och skaka i säkert en timma, och den lustiga känslan i halsen är fortfarande kvar, fast inte lika starkt. 
Jag har fått ligga med övervakning hela förmiddagen ända fram till klockan två. I början togs blodtryck, tempen och kontroll av syresättning varje kvart, för att sedan gå över till en gång i halvtimmen.
Jag fick även en hel liter koksalts-dropp för att motverka reaktionen.
Enligt sjuksköterskan så rörde det sig om en form av anafylaktisk chock och läkaren bedömde att det inte är säkert för mig att fortsätta behandlingen med tanke på vilken kraftig reaktion jag fick.

Det känns verkligen jättesurt!
Tio minuter klarade min kropp med den nya medicinen. Vad gör man nu liksom?
Varför kan ingenting gå bra i mitt liv?

Jag är i alla fall hemma nu igen efter många om och men, och det känns ju skönt att jag blev återställd så fort och att jag fick komma hem idag. Hade inte vart så kul att behöva stanna på sjukhuset. Mina värden ser bra ut, pulsen och blodtrycket är normalt igen. Men jag känner mig rätt trött och utmattad efter denna pers. 

Har lite huvudvärk också men det är väl bara att vänta efter en sådan sak. 

Jag kommer förmodligen få prata med min läkare om hur vi ska kunna gå vidare någon gång nästa vecka. Så nu är det bara att avvakta och se vad det blir härnäst.

Jag har nu fått tiden för mitt första Mabthera-dropp. Det kommer bli nu på torsdag. 

Det jag vet än så länge är att dagen kommer börja vid klockan åtta på morgonen då jag ska vara på sjukhuset för att ta blodprover och göra ett graviditetstest. 

Om alla proverna ser bra ut och tillåter att jag får det där droppet så kommer jag få ta en massa mediciner. Jag hörde något om åtta kortison tabletter, något mot allergi och Alvedon/paracetamol.

Så det verkar som jag får en stadig frukost av en massa tabletter där på sjukhuset i alla fall. 

Sen vid tio-tiden sätter droppet igång och om allt går som det ska tar droppet två och en halv timme. Men det kan vara så att jag kommer behöva pausa droppet någon timme för att mildra eventuella biverkningar. Tydligen kunde det vara rätt vanligt vid första droppet.

Men det hoppas jag ju på att slippa såklart. 

Går allt som det ska bör vi vara klara på sjukhuset vid ett, och det känns väl ganska överkomligt. 

Men jag ser verkligen inte fram emot att behöva vara på sjukhuset redan klockan åtta på morgonen. 

Vid den tiden har jag ju knappt ens hunnit somna i vanliga fall. Okej nu överdrev jag kanske. Men jag somnar oftast runt fyratiden på morgnarna. För det är det som fungerar bäst för mig. 

Jag har svårt att varva ner, det tar lång tid för mig att skingra alla tankar, lugna ner all ångest och komma ner i varv. Det krävs mycket tid på kvällarna för att jag ska kunna somna. Och ett stort problem är att jag inte kan varva ner när jag vet att jag kan bli störd. Det betyder att jag inte kan ens försöka börja varva ner inför natten innan Jakob har somnat. 

Så min nattrutin börjar först framåt 11 på kvällen och tar många gånger upp mot fem timmar innan jag lyckats varva ner ordentligt. 

Sen sover jag mina åtta-nio timmar som mitt psyke kräver för att jag ska fungera i vardagen.

Jag mår verkligen inte bra när jag lever på för lite sömn. Jag blir fruktansvärt känslig och ångest och nedstämdheten tar överhanden väldigt fort om jag bara missar några få timmars sömn.

Är det någon mer än jag som upplever det så? Att ni mår sämre om ni inte fått sova tillräckligt?

I alla fall så känner jag redan nu att jag är stressad över hur det ska gå på torsdag. Jag förstår inte hur jag ska kunna somna 5 timmar tidigare än jag brukar. Eller hur jag ska överleva på bara några få timmars sömn och sedan få ett dropp som ska mörda massa vita blodkroppar i mitt blod.

Sen så skrämmer det mig en aning, att jag kanske skulle kunna få biverkningar av behandlingen. För jag ska nämligen på bröllop bara två dagar efter det här första droppet. 

Så nu är jag rädd att jag ska må för dåligt för att orka med det både på grund av droppet och på grund av att psyket inte ska orka med när jag inte sovit ordentligt. 

och det är ju precis sådana tankar som gör att jag har så svårt att varva ner på kvällarna. Tankarna skenar iväg och jag känner mig stressad, orolig, rastlös och ångestfylld. 

Jag har så svårt att släppa allt som jag måste släppa för att kunna sova. Det kan vara en sådan struntsak som att jag ska föra över pengar till ett sparkonto som håller mig vaken om nätterna. 

Bara tanken på att de finns saker som behöver bli gjorda gör att jag inte kan slappna av. 

Bara tanken på att jag måste öra något som att gå upp på morgonen och åka till sjukhuset stressar ihjäl mig. 

Alltid är det något som ligger och gnager inom mig som hindrar mig från att kunna somna. 

För att ens i närheten kunna somna måste jag bedöva min hjärna med mobilspel och talböcker tills jag är så trött att jag inte kan hålla ögonen öppna. Det är det enda sättet jag får sömnen att fungera nu när jag inte äter några sömntabletter längre. 

Men men, droppet är en gång i halvåret. Så jag överlever väl att sova för lite två gånger om året på grund att att jag måste åka till sjukhuset och få min medicin då. 

Det kändes skönt att få skriva av sig lite i alla fall, men jag tror inte att jag kommer kunna somna något tidigare inatt för det. Känner mig så uppstressad att jag inte vet om jag kan somna alls inatt. 

Har varit mycket problem med sömnen ett tag nu, och jag har haft extra svårt att varva ner och somna. Antar att det har med hösten och den ökande nedstämdheten och ångesten som den fört med sig.   

Jaja, jag hoppas att ni som läser mår bra :) 

Godnatt på er :)    

Fan fan fan fan! Idag är jag då inte särskilt lycklig måste jag säga.

Jag har varit hos neurologen idag och pratat med läkaren där. Vad där för att göra min vanliga halvårskontroll. Under mötet så fick jag veta att jag måste sluta med Tysabri nu med en gång, för jag har alldeles för hög halt av antikroppar mot JC-virus i blodet. Det är därför inte längre säkert för mig att fortsätta få den bromsmedicinen, då risken för att drabbas av PML nu anses vara för hög. 

Jag visste ju att denna dagen skulle komma. Jag har vetat ända sedan jag blev JC-positiv att jag inte skulle kunna ha Tysabri för evigt. Men jag hoppades ju att det skulle dröja innan halterna blev så här höga. En kvinna som jag fått dropp samtidigt med en gång berättade att hon hade haft Tysabri i åtta år trots JC-virus.

Själv har jag bara haft droppet i ett par månader sedan man såg på blodproverna att jag fått JC-viruset och redan nu är riskerna för höga för att jag ska kunna fortsätta.Fan också! Varför var jag tvungen att få det där satans viruset? Det är så himla orättvist. Kan inget någonsin gå bra för mig?

Jag har trivts så bra med Tysabri och den har fungerat så bra för mig. Det har blivit en bra rutin som jag känner mig trygg med. Var fjärde vecka kunde jag ta bussen till sjukhuset för att få mitt dropp och sedan åka hem igen. Droppet tog en timme och sen var det klart. Jag har tyckt att det känts skönt att ha kontakt med vården så regelbundet, det har varit tryggt och jag har känt att alla har haft full koll på mig och min MS. Jag har kunnat prata med sjuksköterskorna som gett mig droppet om hur jag mår och dela alla tankar och funderingar. Trettiotre gånger fick jag det där droppet innan min kropp sa ifrån och nu är det över.

Nu bryts allt och jag måste börja om på nytt med en ny rutin och en ny medicin.
Mabthera heter den, och den är en form av cellgift. Den kommer också att ges som ett dropp, men det där droppet tar sex timmar att ge.  Sex timmar i sträck på sjukhuset känns riktigt jobbigt och jag vet inte hur jag ska klara av det. Men förhoppningsvis (beroende på hur fort cellerna återskapas) kommer jag bara behöva ta den bromsmedicinen en gång i halvåret. Men samtidigt så innebär en gång i halvåret mindre kontakt med vården och en större känsla av ensamhet. 

Jag minns så väl den där första medicinen jag hade. Den när jag gav mig själv en spruta varannan dag.

Hur ensam jag kände mig i allt. Jag fick min diagnos och blev hemskickad med ett recept i handen.

Sen satt jag bara där och injicerade bromsmedicin i mig själv i min ensamhet. 

Jag har förvisso levt med diagnosen längre nu och jag kanske inte kommer känna mig så ensam som jag gjorde då. Men det känns ändå ledsamt att tänka på att jag kommer gå månader i sträck utan kontakt med vården. 

Just nu känns det faktiskt väldigt jobbigt, jag ville ju verkligen ha Tysabri så länge som möjligt och det känns skit att det redan är uppe i så länge som möjligt. Hur kommer den nya medicinen fungera? Kommer jag få massa biverkningar. Det verkade på läkaren som denna medicinen är lite jobbigare för tydligen måste jag få massa mediciner innan själva droppet, som till exempel kortison, för att motverka alla biverkningar som man kan få. Det låter dessutom så otäckt med en medicin som går in i blodet och dödar massa celler. 

Så nu väntar jag bara på att få en tid till sjukhuset, sen kör den nya behandlingen igång. 

Jag känner mig ganska rädd. Tycker inte om förändringar och framför allt så tycker jag inte om att inte veta exakt vad som kommer hända eller hur jag kommer må. 

Jag har ju fått så bra hjälp av Tysabri och det vore förkrossande om jag kommer bli sjukare nu när jag tvingas byta medicin. Det skrämmer mig också att inte veta vad som kommer hända om denna medicin inte heller fungerar. Vad ska man göra om jag inte tål den eller om den inte ger önska effekt?

Detta blir min tredje bromsmedicin sedan jag fick min diagnos i slutet av 2013. Det är i snitt en ny medicin om året, fortsätter det i de banorna så kommer det inte finnas några behandlingar kvar om ett par år. 

Men men, det finns inget annat att göra än att bita ihop och gilla läget. Tysabri är inte längre ett alternativ. För jag vill ju inte dö i PML. 

Jag får acceptera att det är så här det är, jag har de där viruset i kroppen och det är inget man kan göra något åt. Den nya medicinen kanske är ännu bättre och fungerar utmärkt. Jag får helt enkelt försöka att inte älta det där i onödan. Jag kommer i sinom tid få veta hur det blir med den nya medicinen. 

Men jag hoppas verkligen att jag inte kommer må så dåligt som jag tyvärr hört av andra att de har mått av Mabthera. 

Så jag har inget annat val just nu än att säga farväl till mitt älskade Tysabri :(